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Alexandre

Peut-être l’aviez-vous lu…
En 2010, j’avais consacré un texte à Alexandre, le fils d’un couple de mes amis.
Alexandre, né la même année que mon fils aîné, mais qui avait été malmené par la vie.
Enfermé dans un handicap sévère, il était pourtant un être subtil et plein de charme.
Nos rencontres m’avaient profondément émue, je pensais souvent à lui.

Samedi soir, au cours d’un repas, j’ai parlé de lui dans la conversation, évoquant mon souhait de le revoir, de revoir ses parents .
Et c’est là que mon fils m’a appris qu’Alexandre nous a quittés en octobre.
Je ne l’avais pas su… cette nouvelle m’a bouleversée.
Ma pensée a immédiatement été vers sa famille.
Ce lundi matin, j’ai appelé sa maman qui m’a parlé des derniers mois de la vie de son enfant. 

Ce matin, c’est à lui que je pense.
Bien qu’incapable de parler et de réagir comme tout le monde, Alexandre était un garçon lumineux et avait sa manière à lui de communiquer.
Sa façon d’exprimer son affection à ses parents, à son frère Benoît et aux personnes qu’il appréciait, était à la fois inattendue, tendre et mutine.
J’ai eu la chance de le voir joyeux, heureux des moments qu’il vivait.
Il a nourri en moi des sentiments et une réflexion que j’avais commencée depuis longtemps à propos des handicaps, de notre relation aux personnes fragiles.
Avec lui, tout était entier, direct.
Sa maman m’avait expliqué qu’Alexandre aimait ou n’aimait pas, et le montrait.
J’avais fait partie des privilégiés qui ont eu droit à ses caresses, à sa gentillesse bien à lui.
Et à ses petites tapes sur la tête lui permettant de se rappeler à notre bon souvenir si, par mégarde, nous ne lui prêtions pas assez attention à son goût.
Il réussissait à attendrir, à faire rire, à émouvoir…

La fin de la vie de ce jeune homme si malmené par l’existence a été très dure.
Pendant que sa maman m’en faisait le récit par téléphone, j’avais une boule dans la gorge.
Du chagrin, pour lui, mais aussi pour les siens qui ont vécu l’enfer de le voir souffrir, dépérir, s’angoisser.
Alex avait 31 ans lorsqu’il est parti.
Pendant tout ce temps, ses parents se sont consacrés à lui avec tellement d’amour et d’intelligence qu’ils ont réussi à rendre sa vie la plus douce possible.
Leur dévouement total forçait l’admiration.
Et la manière dont Benoît, leur deuxième fils, leur a emboîté le pas, m’a énormément touchée.
Pendant tout le temps qu’il a passé à l’hôpital, à aucun moment, Alexandre n’a été laissé seul.
Tous les trois se sont relayés à son chevet pour veiller sur lui, pour le rassurer, pour éteindre la lueur d’angoisse qui naissait dans ses yeux, pour expliquer au personnel soignant ce qu’il n’arrivait pas à dire.
Il ne pouvait pas parler, ne pouvait donc pas définir ses symptômes,  sa souffrance.
Le travail des médecins a été extrêmement difficile.
Entre espoir et désespoir, sa famille est passée par toute une gamme de sentiment épuisants moralement et physiquement.

Certaines croyances concernant la réincarnation estiment que les personnes handicapées sont des âmes extrêmement évoluées qui choisissent de s’incarner dans ces conditions pour faire l’expérience de l’une des existences les plus  plus lourdes à supporter.
Elles disent aussi que chacun de nous choisit la famille dans laquelle il va naître.
Peut-être est-ce le cas…
Philosophiquement, le concept est beau…
Ce jeune homme qui réussissait l’exploit d’être si présent et expressif alors qu’il était privé de la plupart de ses moyens, est  pour moi une belle âme, que j’espère aujourd’hui libre comme un oiseau.
Avec ses grands yeux sombres, sa manière si particulière d’aborder les autres, il a fait évoluer ceux qui l’ont approché, moi y compris.
Parce qu’il était tellement attachant qu’il donnait envie de surmonter l’appréhension que peut provoquer le handicap, simplement pour pouvoir entrer en contact avec lui.
Il déclenchait en nous des sentiments de tendresse immédiats.
Il est là, quelque part.
Peut-être sous la forme d’une étoile, comme le disait sa maman.
Peut-être sous celle d’un rayon de lumière.
Inoubliable.

Martine Bernier 

https://www.ecriplume.com/2010/01/alexandre-et-son-monde-interieur/

Je ne sais pas par quelle coïncidence deux jeunes Alexandre sont entrés discrètement dans ma vie à quelques mois d’intervalle, tous deux très particuliers.
Il y a Alex de Bretagne, dont j’ai déjà parlé, adolescent rayonnant aux boucles blondes et au sourire lumineux, malicieux, auquel la santé joue des tours pendables.

Et puis, il y a Alexandre du bord du lac, en Suisse.

Mardi soir, j’étais invitée pour la première fois chez un couple d’amis avec lesquels j’avais prévu de débuter mon nouveau bouquin.
Je savais qu’ils avaient deux fils, dont un, Alexandre, de l’âge de mon fils aîné, né en 1981.
Et, parce que nous avions parlé deux ou trois fois, je savais qu’un accident à la naissance avait provoqué un retard mental lourd, présentant des similarités avec l’autisme.

Mardi soir, donc, lorsque je suis entrée dans leur très belle maison, j’ai rencontré pour la première fois ce garçon que j’avais vraiment très envie de connaître.
1,80 mètre de sveltesse, un visage aux traits fins encadrés de cheveux foncés, un regard… comme j’en ai rarement vu.

Pendant la première demi-heure, je l’ai laissé approcher, répondant simplement à ses sollicitations physiques lorsqu’il me touchait.
Ces premiers instants ont été pour lui une phase d’observation.
Pour moi aussi.
Il fallait ce que je comprenne ce qu’il attendait de moi, ce que je pouvais faire avec lui sans l’effrayer, sans le heurter.
Alexandre marche beaucoup, presque toujours avec un jouet bruyant dans les bras, tourne autour de ses parents et des invités, du moins de ceux qu’il perçoit comme étant des amis potentiels.
Il les touche en permanence au passage, leur donne de temps en temps une petite tape sur la tête nous donnant l’impression d’être transformés en oeufs à la coque, prend leur main pour la poser sur sa joue, et, tendresse suprême, leur tend son visage pour être embrassé.
Pendant le round d’observation, il m’effleurait à peine, me jetait des regard rapides et repartait, un jouet à la main, en poussant de petits grognements.

Je lui souriais…
Quand il a compris que je l’attendais, il a commencé à me toucher davantage.
Je travaillais avec ses parents, penchée sur un ordinateur et prenant des notes.
Les cercles qu’il effectuait autour de nous se sont resserrés.
Il a commencé à me prendre la main, rapidement, à me montrer qu’il voulait que je le touche, moi aussi.
A chaque fois qu’il m’a sollicitée, je me suis arrêtée et je l’ai caressé.

A la fin de la soirée, je lui ai parlé doucement.
Il est parti se coucher, fatigué…. et est redescendu quelques minutes plus tard.
Il est venu me tendre sa joue et je l’ai embrassé.
A partir de là, il n’a plus cessé de me réclamer des baisers, de se serrer contre moi.
Ses parents m’ont expliqué que lorsqu’il sent que le contact peut passer avec quelqu’un, il ne le quitte plus.
Il m’a donné ce soir-là plus d’amour que je n’en ai jamais reçu, sans un mot.

Alexandre ne parle pas. Il sait manger seul, mais a besoin d’être pris en charge pour tous les autres gestes de la vie.
Il lui arrive d’être très angoissé, déprimé, ce qui se traduit par des allers et venues incessants, accompagnés d’un regard vide.
Il ne pleure pas, crie rarement, ne peut pas exprimer sa douleur lorsqu’il souffre.
Il n’aime pas beaucoup les animaux.
Sans jamais lui faire de mal, il fait comprendre au chat de la maison qu’il ne lui plaît pas.
Les chiens lui font peur, sans que personne ne sache s’il a vécu avec eux un épisode difficile.

Il vit dans un monde mystérieux… est l’un des êtres les plus fascinants qu’il m’ait été donné de rencontrer.
J’ai cherché plusieurs fois à croiser son regard, puisqu’il est le siège de la vie.
Lorsque j’ai pu l’accrocher, il l’a plongé une ou seconde dans le mien, puis a glissé et s’est terminé par une caresse.
Alexandre vit derrière un voile épais ou fin, personne ne le sait.
Comme personne ne sait si un jour il se lèvera.
Personne non plus ne peut dire ce qu’il ressent, ce qu’il comprend.
Mais j’ai eu le sentiment qu’en fin de soirée, lorsqu’il venait de plus en plus me couvrir de caresses, il a compris lorsque que lui ai dit avec les mots les plus simples possibles ce que je ressentais pour lui.
Lorsque je suis partie, il a eu l’air non pas triste, mais presque.

Si Alexandre m’a bouleversée, ses parents m’ont tout autant touchée.
Je n’idéalise pas la situation.
S’occuper d’un tel enfant est extrêmement dur, fatiguant, exigeant.
Ils le font avec un amour, une tendresse, une patience et un réalisme magistraux.
Cet enfant de 29 ans restera toujours leur bébé.
Ils déploient des trésors d’écoute et d’attention ultra fines pour le comprendre et percevoir ses besoins.
Sa maman en particulier, est extraordinaire de disponibilité et d’affection, sans jamais sombrer dans le pathos.

Lorsque son père m’a raccompagnée dans cette nuit de neige, nous avons parlé de choses essentielles.
Nous nous voyons régulièrement dans un contexte qui ne prédispose pas à ce genre d’échanges.
Pour m’avoir fait le cadeau de me présenter à leur fils, je sais que notre relation ne sera plus jamais pareille.
Elle est désormais telle que je les aime: riche, très forte et authentique.

Et ce matin, curieusement, Alexandre me manquait.

Martine Bernier